Medisch beoordeeld door dr. A.M. van Coevorden, dermatoloog
Mycosis fungoidesde meest voorkomende vorm van huidlymfoom, meestal langzaam van verloop
Mycosis fungoides is een kwaadaardige woekering van bepaalde witte bloedcellen (T-cellen) die alleen in de huid voorkomt. Het is de meest voorkomende vorm van huidlymfoom, met ongeveer 160 nieuwe patiënten per jaar in Nederland, meestal boven de veertig. Het begint vaak met rode, schilferende, jeukende plekken en verloopt bij de meeste mensen langzaam.
Wat is mycosis fungoides?
Mycosis fungoides is een kwaadaardige woekering van bepaalde witte bloedcellen (T-cellen), waarbij de afwijkende cellen alleen in de huid worden gevonden. De officiële naam voor huidkanker die berust op een woekering van witte bloedcellen is cutaan lymfoom of huidlymfoom; die van mycosis fungoides is cutaan T-cellymfoom, type mycosis fungoides. In Nederland krijgen ongeveer 160 mensen per jaar een huidlymfoom, meestal boven de veertig, en mycosis fungoides is daarvan de meest voorkomende vorm.
Hoe krijgt u mycosis fungoides?
De basis voor kanker ligt in veranderingen in het erfelijk materiaal van cellen. Waardoor mycosis fungoides precies ontstaat, is niet goed bekend.
Welke klachten geeft het?
Meestal beginnen er rode, schilferende plekken die jeuken, vaak vijf tot twintig centimeter groot, vooral op huid die niet in de zon komt, zoals billen, romp en bovenbenen. Later kunnen de plekken dikker en hobbelig worden en kunnen er zweren ontstaan. Bij een klein deel van de patiënten breidt de ziekte zich uit naar de lymfeklieren en uiteindelijk naar inwendige organen.
Is het besmettelijk?
Nee. Mycosis fungoides is niet besmettelijk.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
In het begin wordt het vaak niet herkend en aangezien voor eczeem of psoriasis, die veel vaker voorkomen. Dit vroege stadium met vlakke rode schilferende plekken heet het patch-stadium; de meeste patiënten blijven in dit stadium. Bij een deel ontstaat na jaren het plaque-stadium met dikkere plekken, en bij een klein deel het tumor-stadium met echte bobbels. Voor de zekerheid neemt de arts onder plaatselijke verdoving een stukje huid weg (biopt); de patholoog ziet dan of de afwijkende cellen in een band op de grens van opperhuid en lederhuid liggen, wat kenmerkend is. Verder onderzoek is meestal alleen nodig in het tumor-stadium of bij vergrote lymfeklieren.
Welke behandelingen zijn er?
Onderzoek en behandeling vragen specialistische kennis. Omdat de kwaadaardige cellen alleen in de huid zitten, is de behandeling op de huid gericht. Mogelijkheden zijn lichttherapie (PUVA, met uv-A na inname van psoralenen die de huid gevoeliger maken), bad-PUVA, lichttherapie met uv-B, hormoonbevattende crèmes (dermatocorticosteroïden zoals clobetasol) en het aanbrengen van cytostatica op de huid. Tumoren kunnen bestraald worden, en bij uitzaaiingen naar lymfeklieren of organen wordt soms met chemotherapie behandeld. Deze behandelingen genezen de ziekte meestal niet, maar verminderen de klachten.
Is mycosis fungoides te genezen?
De vooruitzichten hangen af van het stadium. Patiënten bij wie de ziekte vroeg is ontdekt en zich nog in een beginstadium bevindt, hebben een goede kans op langdurige overleving en meestal weinig last. Behandeling kan de huidafwijkingen volledig laten verdwijnen, maar blijvende genezing treedt slechts bij ongeveer 10% op. Bij de meeste mensen komen de plekken terug, waardoor een onderhoudsbehandeling nodig is; dit kan jaren tot tientallen jaren doorgaan zonder dat de ziekte ernstiger wordt. In het tumor-stadium of bij uitbreiding naar de lymfeklieren zijn de vooruitzichten minder goed, al leven sommige mensen er nog lang mee. Tijdens en na de behandeling is regelmatige controle nodig.
Wat kunt u zelf doen?
Let goed op verschijnselen die erop kunnen wijzen dat de ziekte actief is. Vertrouwt u iets aan uw huid niet, neem dan contact op met de dermatoloog.
Veelgestelde vragen over mycosis fungoides
Is mycosis fungoides gevaarlijk?
Het is een vorm van huidkanker, maar verloopt bij de meeste mensen langzaam. Wie vroeg ontdekt wordt en in een beginstadium blijft, heeft een goede kans op langdurige overleving.
Waarom wordt het vaak verward met eczeem?
Omdat het begint met rode, schilferende plekken die op eczeem of psoriasis lijken, aandoeningen die veel vaker voorkomen. Een biopt geeft uitsluitsel.
Gaat het ooit helemaal weg?
Behandeling kan de plekken laten verdwijnen, maar blijvende genezing komt bij ongeveer 10% voor. Bij de meeste mensen komen de plekken terug en is onderhoudsbehandeling nodig.
Is het besmettelijk?
Nee. Het is een woekering van uw eigen witte bloedcellen in de huid en gaat niet van mens op mens over.
Welke behandelingen zijn er?
Vooral op de huid gerichte behandelingen zoals lichttherapie (PUVA), hormoonzalven en lokale chemotherapie; tumoren kunnen bestraald worden.